Image
Druhowie z OSP w Pyszacej przystąpili do akcji pn. „Strażacy gaszą SMA”/fot. Agata Szczepaniak

OSP Pysząca przystąpiła do akcji charytatywnej

Co o tym sądzisz?
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0

O tym, że druhowie z OSP Pysząca wielkie serca mają, nikogo przekonywać nie trzeba. Tym razem ekipa z Pyszacej przystąpiła do akcji pn. „Strażacy gaszą SMA”. Na czym ona polega?


Berdychowski Kwiecien2 2024

– Nasza jednostka przystąpiła do akcji pt. „Strażacy gaszą SMA”. Jest to cel charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony na ratowanie chorych dzieci – wyjaśnia Przemysław Górny.

„Strażacy gaszą SMA” to akcja charytatywna dla Jednostek Straży Pożarnej, która polega na przesłaniu zdjęć wozów bojowych z danej jednostki. Przesłane zdjęcia są umieszczane na Facebookowym profilu wyhaftowany.pl, gdzie można je lajkować. Wozy, które będą mieć największą ilość polubień będą nadrukowane na koszulkach lub kubkach i wystawione na licytację na rzecz chorych dzieci: Jasia Czarneckiego oraz Bartosza Jędrasika. Obaj chłopcy chorują na SMA.



Pomysłodawcą tej akcji charytatywnej jest Karolina Iskierka, która w styczniu dowiedziała się, że bratanek jej kolegi choruje na SMA. Karolina myślała jak można pomóc chłopcu. Przypomniała sobie wtedy o ubiegłorocznej akcji pod nazwą „Strażak gasi raka” i o pamiątkowych naszywkach.

Wystarczy odszukać zdjęcie naszego wozu na tle jednostki i je polubić. Fotografia z największą ilością polubień zostanie nadrukowana na bluzkach i kubkach, które następnie zostaną przekazane do licytacji

zachęcają do wsparcia druhowie OSP Pysząca

Czym jest SMA?

Choroba SMA (spinalna mięśniowa atrofia) to rzadkie, genetyczne schorzenie układu nerwowego, które powoduje postępującą utratę siły mięśniowej i funkcji ruchowych. SMA jest spowodowana mutacją w genie SMN1 (survival motor neuron 1), który jest odpowiedzialny za produkcję białka SMN (survival motor neuron). Białko to jest niezbędne dla prawidłowego funkcjonowania neuronów ruchowych, które kontrolują ruchy mięśniowe.

W wyniku mutacji genetycznej SMN1 powodującej niedobór białka SMN, dochodzi do stopniowego degenerowania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym. To prowadzi do utraty komunikacji między mózgiem a mięśniami, co skutkuje postępującym osłabieniem mięśni i trudnościami w poruszaniu się. W zależności od typu SMA i stopnia zaawansowania choroby, pacjenci mogą mieć problemy z chodzeniem, siadaniem, oddychaniem, przełykaniem i kontrolą głowy.

SMA jest chorobą genetyczną dziedziczoną autosomalnie recesywnie, co oznacza, że oboje rodziców muszą przekazać wadliwy gen, aby dziecko miało ryzyko choroby. Istnieje kilka typów SMA, które różnią się wiekiem rozpoczęcia objawów i nasileniem choroby. Najcięższą postacią SMA jest typ 1, który zazwyczaj manifestuje się we wczesnym dzieciństwie i prowadzi do znacznego osłabienia mięśni i trudności w oddychaniu. Istnieją również mniej ciężkie typy SMA, które mogą objawiać się w późniejszym dzieciństwie lub w wieku dorosłym.

Chociaż SMA jest obecnie nieuleczalna, istnieją terapie, takie jak leki modyfikujące przebieg choroby i rehabilitacja, które mogą pomóc w opóźnieniu postępu choroby, poprawie jakości życia pacjentów i wsparciu funkcji mięśniowych. Ponadto, w ostatnich latach pojawiły się obiecujące terapie genowe, takie jak leki na bazie oligonukleotydów, które mają na celu zwiększenie produkcji białka SMN i zahamowanie postępu choroby u niektórych pacjentów.

Zostaw komentarz