Image
  • Home
  • Aktualności
  • Trzeba mocno trzymać kciuki za szczęśliwy finał tej historii

Trzeba mocno trzymać kciuki za szczęśliwy finał tej historii

Co o tym sądzisz?
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0
+1
0

Na tę chwilę czekaliśmy wszyscy, walczyliśmy o nią od ponad roku! – podkreślają bliscy dziewczynki. Przypomnijmy bowiem, że cała armia ludzi, czasem zupełnie obcych, walczyła o każdą złotówkę dla Zuzi, która zachorowała na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Do akcji charytatywnej włączyli się bliscy dziewczynki, społeczność powiatów: gostyńskiego, śremskiego i leszczyńskiego, w tym koła gospodyń wiejskich i druhowie licznych OSP, żużlowcy, a także zupełnie obcy ludzie, którzy nie potrafili przejść obojętnie wobec tej podstępnej choroby.

Zbiórka poprzez Fundację Siepomaga ruszyła 1 lipca 2021 roku. Zakończyła się przed czasem – 3 sierpnia 2022. Na koncie Zuzi widnieje niebagatelna kwota – 9,5 mln zł, która sfinansuje terapię genową. Ostatni rok to nie tylko walka z czasem, ale i kilogramami. Przypomnijmy, że terapię genową można podać dziecku tylko do 13,5 kilograma. A jest to właśnie waga dziecka dwuletniego, takiego jak mała Zuzia.

Po drodze nie obyło się także bez problemów. Polski rząd, w związku ogłoszeniem końca stanu epidemii, ponownie nałożył 8 proc. podatku VAT na zagraniczne leki. Dotyczyło to także „najdroższego leku świata” – terapii genowej dla dzieci z SMA. Dla rodziców Zuzi oznaczało to konieczność zebrania ponad 10 mln złotych. Na szczęście, po apelach lekarzy i rodziców dzieci chorych na SMA, rząd przywrócił zerowy VAT zagraniczne leki kupione ze zbiórek.

W tej chwili wśród bliskich Zuzi radość miesza się z niedowierzaniem i niesamowitą ulgą. Gorąco dziękują wszystkim dobrym ludziom za zaangażowanie w walkę o zdrowie dziecka. Jednak to nie koniec ich zmagań. Teraz trzeba mocno trzymać kciuki za szczęśliwy finał tej historii – za udane podanie terapii genowej.