Czwartkowe przedpołudnie, 3 listopada. Dla większości ludzi był to zwykły dzień. Dla dwuletniej Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa, a także jej najbliższych, data ta oznacza przede wszystkim szansę na życie. Na ten moment czekała nie tylko dziewczynka i jej rodzice, ale także bliżsi i dalsi krewni, przyjaciele, znajomi, a nawet zupełnie obce osoby, które włączyły się w pomoc małej wojowniczce. Wśród „dobrych aniołów” nie zabrakło mieszkańców naszego regionu.

Pomogli ludzie dobrej woli

Reklama

Zuzia Sulecka to mieszkanka Smogorzewa w powiecie gostyńskim. Dziewczynka zmaga się z ciężką chorobą genetyczną, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Ratunkiem dla małej wojowniczki jest zolgensma, określany mianem najdroższego leku świata. Koszt terapii to ponad 9 milionów złotych.

Zbiórka na leczenie Zuzi Suleckiej, prowadzona przez Fundację Siepomaga, trwała ponad rok. W pomoc dwulatce włączyły się setki osób, instytucji i firm. Potrzebną kwotę udało zebrać się w wakacje, a we wrześniu lek został zamówiony. Zuzia otrzymała go 3 listopada w klinice w Lublinie.

Aby przyjąć preparat, dziewczynka musiała być zdrowa, nawet niewielka infekcja stanowiła poważną przeszkodę. W przeddzień podania leku dziewczynka trafiła do izolatki. Zolgensma to preparat podawany jednorazowo, w formie kroplówki, bezpośrednio do żyły. Mała bohaterka dzielnie zniosła godzinny zabieg.

Zuzia Sulecka jest trzydziestym piątym dzieckiem w Polsce, które otrzymało terapię genową.

Czy Zuzia stanie na własnych nogach?

SMA powoduje bardzo duże spustoszenie w organizmie. Najbliżsi Zuzi mają jednak nadzieję, że terapia genowa, a także intensywna rehabilitacja sprawią, że dziewczynka odzyska sprawność i będzie mogła cieszyć się dzieciństwem.

Nadwyżka ze zbiórki, czyli środki, które zostały po opłaceniu leku, zostaną przeznaczone na rehabilitację małej bohaterki.

Refundacja nie dla każdego

Od września tego roku najdroższy lek świata jest w Polsce objęty pełną refundacją. Niestety, z terapii skorzystać mogą wyłącznie dzieci, które nie ukończyły 6 miesiąca życia i zostały zdiagnozowane dzięki rządowemu badaniu przesiewowemu lub podczas badań prenatalnych. Muszą być również spełnione dodatkowe kryteria programu obejmującego bezpłatną terapię genową: brak objawów, bialleliczna mutacja genu SMN1 i nie więcej niż trzy kopie genu SMN2 oraz brak leczenia innym lekiem. Wiele dzieci zmagających się z SMA jest leczonych spinrazą (nusinersenem). Podanie choćby jednej dawki leku uniemożliwia skorzystanie z bezpłatnej terapii genowej.

Dzieci przyjmujące nusinersen rozwijają się prawidłowo, jak ich zdrowi rówieśnicy. Niestety, lek jest podawany do kanału rdzeniowego co cztery miesiące, a kurację należy prowadzić do końca życia. Na korzyść terapii genowej przemawia jednorazowe podanie dożylne.

Zuzia Sulecka nie miała szans na skorzystanie z darmowej terapii ze względu na wiek – dziewczynka ma ponad dwa lata. Na szczęście znaleźli się ludzie dobrej woli, którzy wsparli małą wojowniczkę, dając jej szansę na radosne dzieciństwo.